La
population vieillit, la natalité diminue et
le système de santé se transforme. Autant
de phénomènes qui affectent l’aide
et les soins apportés au quotidien à
un proche malade ou en perte d’autonomie, que
certains qualifient d’aide «naturelle».
L’État se tourne de plus en plus vers
les familles et les communautés pour qu’elles
prennent soins de leurs proches.
Des personnes aidantes témoignent dans ces
pages de leur propre engagement auprès d’un
proche ayant besoin d’une aide et d’une
présence quotidiennes. Elles partagent les
bonheurs et les difficultés de cette expérience
souvent lourde de conséquences sur leurs vies.
«Avant de commencer à aider et soigner,
je ne savais pas dans quoi je m’embarquais.»
Ces témoignages de fille, de fils, d’épouse,
d’époux, de mère, d’amie et
d’ami nous montrent une réalité
complexe et préoccupante.
Partant d’une recherche académique sur
les soins à domicile, réalisée
avec la collaboration de l’Afeas, de Renée
B. Dandurand et d’Éric Gagnon, les auteures
ont souhaité partager leurs résultats
avec le grand public, livrant leurs réflexions
sur l’expérience des aidantes et des aidants.
L’aide et les soins sont une réalité
à laquelle seront confrontés la plupart
d’entre nous dans les années à
venir. Ce sujet devrait être au cœur des
débats sociaux actuels. Afin que l’on
puisse faire le choix d’aider... sans y laisser
trop de plumes!
Odile
Sévigny est docteure en sociologie de la santé.
Elle s’intéresse depuis plusieurs années,
en tant que chercheure et intervenante psychosociale,
aux différentes formes de pratiques de soins
dans notre société. Francine Saillant
est professeure d’anthropologie. Ses intérêts
portent entre autres sur les systèmes d’aide
dans diverses sociétés. Sylvie Khandjian
termine sa maîtrise en anthropologie et se passionne
pour tout ce qui a trait à la condition des
femmes de par le monde.
TABLE
DES MATIÈRES
INTRODUCTION
CHAPITRE PREMIER Une question de choix ou
une nécessité obligée?
Des demandes parfois absentes, parfois pressantes
Des ressources inadéquates et un partage inégal
des responsabilités familiales
Un lien qui tient à cœur
Aider... amour oblige
La promesse forcée d’aider à jamais
Le jeu de la culpabilité
Un engagement intense qui ne se compte pas
Afin de poursuivre la réflexion
CHAPITRE II Tout un travail que d’aider!
La vie quotidienne
L’aide extérieure: existe-t-elle et qu’en
penser?
Le travail domestique
Le soutien émotif
Être une présence et surveiller
Les divertissements
La communication avec les proches
La communication avec le système de santé
Comment les personnes aidantes voient leur travail
Faire les choses à la place de l’aidé
Des tâches qui en disent long sur la relation
Préférer déléguer certaines
tâches
Les difficultés à pouvoir réellement
déléguer
Afin de poursuivre la réflexion
CHAPITRE III Les compétences et les habiletés
Un bagage de savoirs et de connaissances
L’utilité des expériences passées
La recherche de l’information
Le «savoir-être» avec l’autre,
le proche
Devoir savoir
Des stratégies de survie
Afin de poursuivre la réflexion
CHAPITRE IV Une vie à réorganiser
Une santé souvent détériorée
Le cumul des problèmes
Une santé parfois améliorée
La vie professionnelle chambardée
La vie sociale bousculée
Une captivité qui isole
Une maison transformée
Afin de poursuivre la réflexion
CHAPITRE V Une aide qui vient bouleverser
les relations familiales
Un passé déterminant
Un présent complexe
Un futur où tout bascule
Quand l’étau se resserre: se sentir pris
au piège
Des liens renforcés, des liens brisés
Seule, même avec l’aide des autres
Et en cas d’urgence?
Afin de poursuivre la réflexion
CHAPITRE VI Des intermédiaires obligés
avec les professionnels de la santé
Le CLSC: avant tout, des intervenants attentifs
Aspect reproché au CLSC: trop d’intervenants
différents
Aspect positif des milieux hospitaliers: les relations
à certains intervenants
Aspect négatif des milieux hospitaliers: un
manque de ressources flagrant
Les autres organismes
Afin de poursuivre la réflexion
CHAPITRE VII Les besoins et la recherche d’aide
Identifier ses propres besoins
Les besoins de répit
Les besoins d’information
Les recherches d’aide pour le proche
Les recherches d’aide pour soi-même
Pour prendre du recul
Où chercher de l’aide?
Les difficultés à demander de l’aide
Afin de poursuivre la réflexion
CHAPITRE VIII Les raisons de l’engagement
dans l’aide et les soins
Le plaisir et la fierté retirés de la
tâche
De nouveaux apprentissages
Se sentir reconnue par les autres
Afin de poursuivre la réflexion
CONCLUSION
